Există o replică în celebrul film al lui Nae Caranfil – ”Filantropica” – care mă urmărește la ani buni după ce am auzit-o. Când unul dintre „angajații” personajului interpretat de Gheorghe Dinică vine cu o pancartă pe care scrie „Ajutați-mă și pe mine, am SIDA”, replica lui Dinică este de un cinism sfâșietor: „Las-o pe-asta, SIDA nu merge-n România, la noi se moare de gripă”.

În vulgaritatea ei voită, această replică surprinde esența viziunii românești despre chestiunile de viață și de moarte care nu ne afectează direct, așa că alegem să ne prefacem că nu există. Nenumăratele noastre probleme zilnice, mărunte și consumatoare de timp, bani și nervi, devin atât de împovărătoare încât uneori ne pare imposibil să mai gestionăm și altceva. Pentru luptele și cauzele altora nu ne mai rămâne răbdare și, din păcate, nici disponibilitatea de a înțelege.

Pentru că 1 decembrie este Ziua mondială a luptei împotriva HIV/SIDA, GSK România a lansat o campanie care pe mine m-a atins prin faptul că implică o noțiune tot mai uitată în România zilelor noastre: solidaritatea. ”Nu-ți feri privirea” folosește ideea legăturii instantanee care se creează între două persoane printr-un schimb de priviri și a faptului că, în fața celor bolnavi de HIV/SIDA sau de alte boli incurabile, oamenii sănătoși tind să „închidă ochii” și să se prefacă pur și simplu că ei, ceilalți, nu există. Că nu sunt acolo.

Și totuși ei sunt acolo, printre noi, învățând să-și ferească la rândul lor privirea, de teama judecăților pe care le-ar vedea oglindite în ochii majorității. Peste 15.000 de români trăiesc cu HIV, iar numai în prima jumătate a anului curent au fost înregistrate 275 de cazuri noi. Și, chiar dacă evoluția soluțiilor farmaceutice a fost remarcabilă în ultimele decenii și cei mai mulți dintre acești oameni vor ajunge să trăiască la fel de mult ca noi, cei sănătoși, calitatea vieții lor va fi mereu cu mult sub cea a noastră. 

Conform unui studiu făcut în 2015 de către CNCD (Consiliul Național pentru Combaterea Discriminării), este cu 70% mai greu pentru un bolnav de SIDA să găsească un job decât un om sănătos. Concret, doar 39% dintre români s-ar simți confortabil să lucreze alături de un coleg care are HIV, ceea ce înseamnă că o majoritate covârșitoare de 61% ar avea o reacție cel puțin nepotrivită dacă ar afla că un coleg trăiește cu acest virus. 

Dacă prima reacție la gândul că un coleg ne-ar putea discrimina ar fi să ignorăm și să trecem mai departe, în cazul unui bolnav de HIV/SIDA aceasta nu poate fi niciodată o soluție. Discriminarea unui pacient cu HIV se traduce printr-o viață de infinite gesturi mici și zilnice prin care mediul își arată ostilitatea: evitând să folosească aceeași toaletă sau să mănânce la aceeași masă, reducând în extrem orice contact cu persoana infectată, chiar printr-o simplă strângere de mână, sau refuzând servicii medicale de bază, precum rezolvarea unei banale dureri de măsea. 

Președintele UNOPA (Uniunea Națională a Persoanelor Afectate de HIV/SIDA), Iulian Petre, ne-a povestit inclusiv cazul extrem care implică două magazine concurente, dintr-un centru comercial din România. Pentru că unul dintre proprietari este seropozitiv, concurentul lui a găsit cea mai revoltătoare formă de reclamă: le-a spus oamenilor care-i treceau pragul că, spre deosebire de cel de alături, el NU are HIV și că ar fi mai bine ca lumea să cumpere de la cineva care nu suferă de o asemenea boală. 

Pare un scenariu absurd pentru anul 2018, dar lipsa de informație corectă care persistă pe acest subiect face ca bolnavii de HIV/SIDA să își dorească tot mai mult să se ascundă și să evite divulgarea oricărui detaliu care ar putea trăda situația lor medicală.

Diferența dintre HIV și SIDA

Adesea confundate, cele două reprezintă diagnostice diferite: HIV (denumirea prescurtată pentru „Human Immunodeficiency Virus”) este virusul de imunodeficiență al cărui stadiu final este SIDA (prescurtare de la „Acquired Immunodeficiency Syndrome”). 

SIDA se instalează în momentul în care sistemul imunitar al persoanei infectate cu HIV este prea slăbit pentru a putea să mai lupte și, având în vedere evoluția soluțiilor farmaceutice din zilele noastre, se leagă și de reticența pacientului de a urma tratamentul adecvat. 

Infecția cu HIV nu mai reprezinta o condamnare la moarte, fiind considerată în prezent o boală tratabilă. Nu se vindecă, dar cu medicația potrivită pacienții pot avea o speranță de viață sensibil apropiată de cea a persoanelor nepurtătoare de virus.

Ce nu știam în anii ’90 despre HIV/SIDA și ce ar trebui să știm acum

Relația românilor cu ideea de oameni bolnavi de HIV/SIDA a pornit din start pe un drum greșit. Eram copil în anii ’90 și îmi amintesc teama cu care se vorbea despre SIDA, ca și scenariile catastrofice fără nicio bază reală care circulau în mass-media acelor vremuri. Din păcate, în cei  30 de ani trecuți până în prezent bulgărele a continuat să se rostogolească în aceeași direcție eronată. 

În primul rând, lumea asociază ideea de HIV/SIDA cu persoanele de o altă orientare sexuală și cu transmiterea bolii prin contact sexual, însă realitatea este cu totul alta: majoritatea covârșitoare a cazurilor de HIV/SIDA din România (1985-2018) au fost contractate în mediul spitalicesc, de către persoane care au avut internări repetate la sfârșitul anilor ’80 și începutul anilor ’90. Cele mai multe dintre acestea erau copii, ceea ce înseamnă că, în acest moment, cel mai mare eșantion de bolnavi de HIV/SIDA de la noi are o vârstă cuprinsă între 25 și 35 de ani. 

În al doilea rând, noțiunea de HIV/SIDA duce cu gândul la o condamnare rapidă și inevitabilă la moarte, deși medicamentele din prezent reușesc să țină boala sub control aproape în totalitate. Chiar dacă pacienții nu se vindecă niciodată, pot duce o viață normală cu tot cu diagnosticul lor, iar evoluția studiilor în medicină face ca până și cantitatea de pastile administrate zilnic să devină tot mai ușor de gestionat. 

Ceea ce este greu de gestionat, în schimb, este percepția oamenilor. Acei copii din anii 80-90 sunt acum oameni în toată firea și, după ce au cunoscut de timpuriu discriminarea, în instituțiile de învățământ, dau piept cu o piață a muncii care este complet nepregătită pentru ei și nu are nici cea mai mică dorință de a le face loc. Chiar dacă, din punct de vedere medical, niciuna dintre temerile majorității nu este fundamentată pe ceva real.

Cum NU se transmite virusul HIV

Contrar multor credințe populare, HIV nu se transmite în aer sau apă, nici prin salivă, transpirație, lacrimi sau sărut. Nu poate fi transmisă nici prin mușcături de insecte sau prin contactul cu animale de companie și nici prin mâncare, băuturi sau prin folosirea aceleiași toalete.

Modurile cele mai răspândite de infectare cu HIV sunt prin contact sexual neprotejat cu purtători ai virusului, prin injectarea de droguri cu seringi contaminate sau, de la mamă la făt, prin sarcină, naștere sau alăptare. 

O concluzie

Oricât de mult aș iubi această țară, ajung periodic la concluzia că societatea românească e întemeiată parțial pe rușinea de a nu fi la fel ca toți ceilalți. Rușinea de a arăta altfel, de a gândi altfel, de a avea dorințe și visuri diferite de ale altora. Într-o societate în care ești pedepsit social pentru că ești prea gras sau prea slab, prea înalt sau prea scund, în care ai altă orientare decât decide majoritatea, în care crezi în ce vrei tu să crezi sau iubești pe cine nu trebuie, în această societate în care diferențele dor, cel mai dureros mod de a fi diferit este să fii bolnav. Iar să fii bolnav incurabil este deja o condamnare socială implacabilă.

Deși avem acces la informație mai mult ca oricând, o boală incurabilă rămâne un stigmat imposibil de reconciliat cu viața, chiar dacă omul respectiv trăiește, respiră și simte la fel ca noi. Preferăm să ne prefacem că s-a dus deja sau că nu există, ca și cum ne-ar durea ochii dacă i-am aținti asupra unui om care duce o luptă mai grea decât noi.