Despre tot ce-i fin și fain

Toate faptele bune încep de undeva, așa că începe de aici!

By 13 septembrie, 2018Emotions
read time 10 min
 
13 septembrie, 2018

Toate faptele bune încep de undeva, așa că începe de aici!

Când ai impresia că nu ești suficient de mare ca să contezi, că nu o să schimbi nimic la mersul lumii, că mai bine stai în banca ta, că oricum nu poți să vindeci cancerul, nici să faci dreptate, nici să repari relele din lume… ar trebui să stai de vorbă cu niște oameni pentru care alegerea ta de a FACE poate însemna totul.

by

Acesta nu este un articol cu cifre din matematica morții și a vieții. Nu e despre cât de norocoși suntem noi, sănătoșii, și cum ar trebui să „Carpe diem” în fiecare zi, în loc să ne preocupăm de deadline-ul următorului proiect și de faptul că vecinul ascultă muzică la 3 dimineața și ne enervează. Nu e nici despre cum te inspiră să-ți trăiești viața mai intens faptul că ai stat în proximitatea morții.

 

Viața este făcută deopotrivă din lucruri grave și dintr-o infinitate de lucruri mici, iar cele mici ne afectează uneori mai mult decât ar trebui, din simplul fapt că sunt ale noastre. Ne aparțin și asta este. Nu mi-a plăcut niciodată acel „shaming” despre cum ar trebui să ne crape obrazul de rușine că ne stresăm să avansăm la job, când există oameni care duc o luptă infinit mai grea ca a noastră. Fiecare își știe bine lupta proprie, dar din când în când, dacă avem inima deschisă, ar trebui să aruncăm o privire și spre bătăliile altora. Și, dacă simțim s-o facem, să-i ajutăm. Și bine ar fi să simțim, fiindcă am putea să dăruim și să primim înapoi înzecit.

 

Mă trezesc de multe ori vorbind cu oameni care-mi explică futilitatea actului de a ajuta, dacă știi că ceea ce faci tu „nu schimbă nimic”. ”Adică nu vindeci cancerul, nu dai jos un guvern, nu schimbi o lege, nu reconstruiești o mentalitate, nu refaci calota glaciară… deci… ce rost are să mai încerci?”. Pe toți acei oameni îi voi trimite de acum în același loc. La Hospice Casa Speranței, locul care are grijă de oamenii pe care nimeni nu îi vrea în grijă, pentru că pur și simplu nu s-au inventat încă acele lucruri mărețe care să le schimbe soarta din temelii. 

 

Nu există medicamente care să-i facă bine, nici remedii prin care bolile lor să nu mai existe, nici terapii care să le promită că vor mai trăi un an sau o lună în plus. Există însă nenumărate lucruri mici care pot face ca viața, atâta câtă le-a rămas, să fie demnă de trăit și, un cuvânt pe care ne ferim să-l asociem cu acest context, să fie FERICITĂ.

 

În România, sistemul medical se concentrează pe două paliere: prevenție și vindecare. Ajuți oamenii să nu se îmbolnăvească, iar dacă sunt deja bolnavi, îi faci bine. Dacă boala lor este deja instalată și nu are leac, acei oameni nu mai au loc în sistem. Sau în societate. Devin ca numerele de după virgulă, de la matematică. Sună dur, dar a simțit-o orice bolnav incurabil căruia i s-a spus „Du-te acasă, nu mai avem ce să facem pentru tine”, adică varianta oarecum diplomatică de la „Așteptăm să mori”. 

 

”Hospice nu este despre moarte”, mi-a spus Diana Robu de la Hospice Casa Speranței, înainte de vizita mea la centru. ”Toată lumea crede că e despre moarte, dar de fapt e despre viață, despre faptul că poate nu mai poți să vindeci niște oameni, dar poți să faci multe alte lucruri pentru ei”. Lucruri care uneori fac diferența între o trecere lină și împăcată și o dramă care va afecta o familie întreagă pentru totdeauna.

 

La Hospice Casa Speranței înțelegi, fără să mai fie nevoie să-ți explice cineva, puterea faptelor mici, cu finalitate acum și aici. A lucrului cu sufletul omului și cu nevoile lui din momentul prezent, fiindcă mâine e prea incert. În momentul în care este diagnosticat cu o boală gravă, sufletul omului are nevoie mai mult ca oricând de alinare într-o mie de feluri mici și esențiale și, cu toate astea, în România îngrijirea paliativă a căpătat oficial un cadru legal abia de anul acesta. Adică la fix 25 de ani de la înființarea primului centru paliativ, Hospice Casa Speranței, în 1992, la Brașov.

 

”Firește că îngrijirea paliativă, la nivel de concept, există de când lumea, și un bolnav care e ținut acasă de familie e îngrijit paliativ, dar era să intrăm în al 26-lea an fără să existe un regulament al îngrijirii paliative pe toate palierele”, explică DianaAsta înseamnă, concret, terapia durerii, ajutor spiritual, psihologic (atât pentru pacienți cât și pentru familii), socializare, dar și multe chestiuni administrative, precum drepturile pacienților, pe care foarte puțini și le cunosc.

La Hospice vezi situații clare în care nevoia de îngrijire merge mult mai departe decât o injecție cu morfină. Asta deși Legea Opioidelor a fost modificată tot datorită Hospice, cu ani în urmă, pentru a permite managementul durerii în cazurile foarte grave.

 

Unul dintre pacienții Hospice este un domn foarte educat, cândva stâlpul familiei, care s-a îmbolnăvit de cancer și, mai mult decât durerea bolii, este consumat de suferința de a ști că familia nu-l mai vede ca pe stâlpul ei de bază. Că nu-l mai respectă ca pe un cap al familiei. A înțeles că, odată ieșit din sistem, nu mai exiști, nu mai contezi. Te duci acasă și aștepți să se întâmple inevitabilul. 

 

La fel, în postura de aparținător al unui bolnav, și odată rămas văduv, orfan, singur pe lume, nu exiști în nicio statistică. Dacă acești oameni nu există pentru societate, cum poate face societatea ceva pentru ei? La Hospice se organizează inclusiv tabere pentru copii-aparținători, cei care și-au pierdut un părinte sau un frate, și care până la 3 ani (și uneori mai mult) de la momentul trecerii rămân în evidența Hospice Casa Speranței. 

Am spus că acest articol nu e despre matematică. Nu e nici despre drame, ba chiar din contră. E despre viață trăită cât se poate de frumos și despre toate lucrurile pe care inclusiv eu și tu, cel care citești acest articol, le putem face.

 

Recunosc, chiar dacă Diana mi-a spus că Hospice nu e despre moarte, m-am dus la întâlnire cu un nod în gât, așteptându-mă să plec cu sufletul în lacrimi. Li se întâmplă tuturor celor care vin pentru prima dată. Apoi, pe măsură ce îi cunoști pe copii și pe doamnele care vin la centrul de zi, înțelegi că Hospice n-are nicio legătură cu moartea. E o oază de liniște și un univers gândit tocmai pentru a scoate din ecuație ideea de moarte.

 

La Hospice, toată lumea știe poveștile tuturor, dar nimeni nu se comportă ca un bolnav, ca un suferind, ca un om cu o poveste tragică în spate. E un spațiu sigur, în care poți să fii absolut normal și să fii tratat ca atare. Nimeni nu se uită lung, nimeni nu lăcrimează la povestea ta, nimeni nu murmură din buze a uimire tragică.

 

 

Prima mea prietenă de la Hospice a fost Ana, o fetiță de 20 de ani, care se află în scaun cu rotile, și e într-o perioadă în care visează să fie într-o zi mireasă, să-și găsească iubirea. „O să te întrebe dacă ești măritată”, mă pune în gardă Diana, dinainte. ”Și dacă nu ești, o să vrea ea s-o facă pe Cupidon și o să se gândească să-ți prezinte pe cineva”. Așa s-a și întâmplat. Din momentul în care ne-am împrietenit, adică din primele două minute, Ana m-a interogat rapid apoi s-a oferit să-mi facă cunoștiință cu Radu, kinetoterapeutul ei, care juca Monopoly împreună cu tot grupul de copii.

 

Pentru acești copii, Hospice este spațiul în care pot fi ceea ce nu au crezut niciodată că ar putea să fie. Pe lângă tot ce e nevoie pentru cineva care suferă de o afecțiune cronică și incurabilă, primesc ceva ce nu se poate măsura în statistici și Excel-uri. Primesc șansa la o formă de normalitate la care altfel n-ar fi putut visa măcar.

 

Există, spre exemplu, o cameră de tehnologie care mi s-a părut fabuloasă, unde tehnologia VR (Virtual Reality) și realitatea augmentată sunt folosite pentru a da aripi unor copii. La propriu. Copii care nu vor putea merge niciodată aleargă la maratoane, înoată cu delfinii, se cațără pe munți. Eu, care desconsideram VR-ul ca pe un moft de escapism din viața reală, am înțeles cât de mult bine poate face tehnologia, în slujba unor cauze care merită.

 

Și, recunosc, mi s-a pus un nod în gât la o constatare aparent banală: foarte mulți copii din centru își doreau ca în realitatea virtuală… să meargă. Să se plimbe pur și simplu, să simtă că-și folosesc picioarele. Deocamdată nu există un soft de VR doar pentru mers, fiindcă mersul e ceva obișnuit, banal… cine ar putea visa doar să meargă? 

 

La Centrul de Zi pentru adulți, m-am întâlnit cu „Eroinele”. Așa sunt numite doamnele care s-au luptat și se luptă cu cancerul, după ce au alergat cu tricouri inscripționate în acest fel la maratonul Hospice din cadrul Maratonului București. Tot ele au scris, după ce o ședință cu psihologul, o serie de scrisori adresate cancerului, cu toate lucrurile pe care ar vrea să i le spună în față. ”Dragă cancerule, tu nu mă definești. Eu sunt bunică, eu fac cea mai bună zacuscă, eu am fost cândva balerină, mie îmi place să cânt, eu iubesc pălăriile. Se întâmplă să fiu și bolnavă de cancer, dar asta nu mă definește”.

 

Printre doamnele de la centrul de zi, m-am simțit mică. Naivă. M-au făcut să râd cum am râs cu puțini oameni. Le-am nimerit în ziua în care o echipă de machiaj și coafură venise să le răsfețe, așa cum se întâmplă periodic. Intrând în încăperea luminoasă, cu vedere spre lacul Plumbuita, m-am trezit într-o forfotă de râsete, glumițe și planuri rostite cu voce tare. O doamnă mi-a spus că-și va lua, ca și anul trecut, bilet de voie ca să iasă din spital și să participe la Maratonul Hospice de pe 13 octombrie.

 

O alta mi-a arătat poze cu nepoții proaspăt-intrați la facultate. Alta a glumit că, acum că are o nouă culoare de păr și arată bine, se va duce să-și găsească „un domn-bine de 80 de ani”. Iar favorita mea, doamna Doina, mi-a explicat că nimic pe lumea asta, nici măcar cancerul, nu o va determina să renunțe vreodată la două lucruri: la dans și la pălăriile asortate cu rochia, pe care i le admiră și acum toată lumea. 

 

Doamna Doina este căsătorită de 50 de ani cu soțul ei, de la 18 ani, și îmi arată pe geam parcul Plumbuita, făcând semn spre latura de lângă lac. „Acolo, pe o alee mai ferită, avem banca noastră. El îmi aduce biscuiți, eu îi aduc fursecuri, stăm acolo și vorbim, ca atunci când aveam 18 ani”.

 

 

Mai este și partea cea mai grea și tristă de la Hospice, acolo unde nu are acces oricine și unde pacienții sunt internați în stare gravă. E vorba de oameni cărora spitalele le-au spus că n-au cum să-i ajute, referindu-se aici la salvare și vindecare, dar uitând că și durerea poate fi ajutată, alinată, redusă. Uitând că orice om are dreptul să plece liniștit de pe lumea asta. 

 

CE POȚI SĂ FACI TU?

Anual, 170.000 de oameni au nevoie de îngrijire paliativă, iar nevoile sunt acoperite în procent de 9%, din care un sfert de către Hospice. Există mereu nevoie de voluntari, iar comunitatea din București trebuie să mai crească, măcar cât s-o ajungă pe cea din Brașov, care are mai multă istorie în urmă. 

 

Concret, poți:

Să vii să vorbești cu copiii de la centrul de zi

Să te joci cu ei boardgames, să povestești, să le răspunzi la întrebări, să le citești. Să faci glume. E suficient SĂ FII acolo. Când am fost eu, la centru era și Rosario, o adolescentă din Argentina, care s-a mutat cu părinții în România și face voluntariat la Hospice. Noi de ce nu putem?

Să participi la evenimente și chiar să te oferi voluntar

Pe 13 octombrie e maratonul Hospice, în cadrul Maratonului București. La semimaratonul din primăvară au alergat 700 de oameni pentru Hospice, dar dincolo de alergat poți să faci multe lucruri mici și importante: să ajuți la pregătirea kiturilor pentru alergători, să împarți apă, să împingi căruciorul unuia dintre copiii în scaun cu rotile, care ar da orice să participe la maraton.

Să donezi 2% din impozitul pe venit către Hospice

Hospice Casa Speranței se susține exclusiv din granturi, donații, campanii precum cea de 2% sau din campanii afiliate precum maratonul. În acești ani, echipa Hospice a învățat să traducă absolut orice ajutor primit, orice leu, într-o chestiune teribil de concretă. ”Asta inseamna 2 saptamani de internare gratuita”, ”Asta înseamnă 700 de sesiuni in centrul de zi”, „Asta înseamnă un an de internare pentru un copil”. 

 

Cei de la Recorder au povestit acum ceva vreme cazul unui fost angajat Hospice, care a ieșit la pensie după o viață de făcut bine și a ajuns, actualmente, să aibă la rândul său nevoie de serviciile Hospice, ca bolnav de cancer. În acel material, el spune ceva care traduce dureros și adevărat tot ceea ce am spus eu mai sus despre faptele mici: „Gândiți-vă că acel leu pe care-l dați ar putea însemna ultima portocală din viața unui copil”.

Să te gândești cum poți contribui altfel

În afară de centrele de zi și de zona de internare, Hospice organizează tabere pentru copiii bolnavi și pentru aparținători și se străduiește să creeze experiențe cât mai variate și frumoase pentru cei din cadrul sistemului. Așa cum eu le-am prins pe doamnele de la centrul de zi în ora de coafură și machiaj, se organizează cluburi de carte, discuții cu psihologi, ore de croșetat, brodat sau „queeling”, o formă de artă cu hârtie și absolut orice. Dacă ai un talent care ar putea ajuta acești oameni, pune-l la bătaie.

În loc de epilog

La unul dintre puținele reportaje făcute pe partea de spital din Hospice, una dintre paciente a fost de acord să dea un interviu, dar a cerut răgaz câteva secunde să se dea cu ruj. Cu ruj roșu, îmi explică Diana, pentru că ele spun că ”Rujul roșu nu arată a cancer”. „Nicio grabă, avem timp”, i s-a răspuns doamnei, care i-a privit și a replicat. ,,Poate voi”.

 

Dacă și tu crezi în multe fapte mici și făcute cu suflet, intră pe FAPTEMICI.RO

Anul acesta, compania HARTMANN, cel mai vechi producător german de materiale de pansare și compania care a introdus primul pansament antiseptic din istorie, a demarat campania de responsabilitate socială „200 de fapte mici în fiecare lună”, bazându-se exact pe această idee de bine făcut în mic, pas cu pas, prin multe fapte mărunte și importante. 

 

Între septembrie – decembrie 2018, HARTMANN Romania donează produse specifice nevoilor bolnavilor cu răni cronice, vârstnicilor, persoanelor cu oameni dragi internați în spitale și copiilor din familii defavorizate. În cazul Hospice Casa Speranței, HARTMANN România a dăruit peste 15.000 de produse pentru pansarea bolnavilor cu răni cronice. 

 

 

Dacă vrei să intri și tu în hora faptelor bune, intră pe www.faptemici.ro, du-te la secțunea “Tu ce faci?” și află câte fapte mici și bune ai făcut deja din lista 200. Adaugă-le și pe ale tale și inspiră-te de la alți oameni care ajută. Nimic nu este prea puțin pentru a schimba o viață.

Fotografii: Hospice Casa Speranței

One Comment

  • Gabriela spune:

    Foarte bine Diana ca ai adus în prim plan acesti oamenii. M-a emoționat profund acest articol. Mă bucur că există empatie si deschidere pentru a face ceea ce faci tu aducandu-ne în prim plan realitate faptelor bune.
    Diana felicitări.

Leave a Reply

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.